capacisitmo

Sobre dor crônica e auto-aceitação

Este provavelmente vai ser o meu post mais íntimo até agora no blog, então apenas continue se estiver disposte a ler sobre minhas experiências.

Eu tenho fibromialgia, uma condição crônica que causa dor em músculos, tendões e articulações, além de dificuldades para dormir, percepção aumentada à dor, parestesia (sensações como formigamento ou bichinhos andando na pele), dores de cabeça, falta de disposição e problemas intestinais e urinários. Nada, desde o diagnóstico até o tratamento, é muito certo em fibromialgia. Diagnostica-se fibromialgia descartando todas as outras hipóteses, e por isso muita gente acredita que fibromialgia seja o nome não de uma síndrome, mas de várias, que médicxs ainda não conseguem diagnosticar precisamente e/ou ainda não descobriram. O tratamento pode ser feito de várias formas, mas sabe-se que exercícios ajudam a melhorar a dor, bem como antidepressivos tricíclicos, opioides e canabinoides (mas muita gente tem dificuldade em responder a um ou mais desses medicamentos).

Não vou mentir, viver com dor não é fácil. Ninguém gosta de sentir dor, tanto que a evitamos de todas as formas, e, quando a temos, tentamos nos livrar dela o mais rápido possível. Eu não tenho como me livrar da minha dor. Respondo muito mal a antidepressivos tricíclicos e opioides, e o acesso a canabinoides no Brasil é muito limitado. No caso da fibromialgia, a dor oscila: em alguns dias está muito ruim, em outros nem tanto. Mas, mesmo nos dias em que ela está muito ruim, eu consigo me adaptar bem a ela, esquecer que ela está ali e continuar fazendo minhas tarefas – não normalmente, é claro, mas com uma produtividade baixa, o que é melhor do que produtividade nenhuma. Algumas coisas não consigo mais fazer, como subir muitos lances de escada ou correr por muito tempo (o que é triste para quem jogava futebol quando criança). É óbvio que eu não gosto de ter fibromialgia, mas, por mais contrariada que seja, preciso admitir que ter dor crônica me ajudou a me aceitar melhor.

A palavra de ordem quando se vive com dor crônica e se quer ter uma relação minimamente saudável com o próprio corpo é paciência. Na maioria do tempo, o seu corpo não vai acompanhar o ritmo que você gostaria que ele acompanhasse, e, principalmente, não vai acompanhar o ritmo da sua mente. Eu posso planejar meu dia todo indo a mil lugares, fazendo mil coisas, mas, se ao sair de casa alguém me der uma cotovelada, a disposição pode acabar aí. Uma cotovelada “de nada” pode significar uma dor terrível para mim. Sabe quando você está parade e passa alguém e te acerta uma cotovelada em cima da dobra do braço? Dor horrível. Sabe quando você bate as costas na maçaneta da porta? A morte encarnada. Sabe quando dá um encontrão de leve com a porta do guarda-roupa? Amostra grátis do inferno. Claro que não é sempre assim; nos dias em que a dor está mais suportável, a sensibilidade geralmente também está, mas a dor que eu sinto continua sendo pior do que a dor que uma pessoa com sensibilidade normal sente, então acidentes corriqueiros podem ser um transtorno horrendo para mim. Além disso, sair de casa é um problema porque, além da dor física, dói muito não conseguir andar rápido (principalmente morando em São Paulo), ter medo de cair a cada passo, não conseguir subir escadas que não sejam rolantes sem demorar dois minutos em cada degrau, andar desviando das pessoas (porque, como eu disse, um encontrão pode acabar com um dia produtivo), não conseguir subir no ônibus e/ou ficar de pé nele, enfim, dói muito não conseguir fazer coisas que uma pessoa como eu, de 21 anos, deveria conseguir. E não é que doa fisicamente. O que dói são os olhares das pessoas que não conseguem entender por que uma menina tão jovem precisa se apoiar no guarda-chuva para andar.

Depois de muito tempo convivendo com tudo isso, eu finalmente entendi que as pessoas não parariam de olhar. A dor também não pararia de acontecer. O que eu precisava fazer era aprender a conviver não só com os sintomas físicos da fibromialgia, mas também com seus sintomas sociais, e aqui estou falando de capacitismo. Por isso a paciência. Quando comecei a ser mais paciente comigo mesma, entendendo que, se não posso descer a escada rolante, devo ficar do lado esquerdo para que as pessoas passem e não me pressionar a descer, também comecei a ser mais paciente com os outros. As pessoas olham e julgam, mas que olhem e julguem! Obviamente ninguém pensa que eu posso ter uma condição crônica que me causa dor e por isso uso o elevador do metrô apesar de parecer saudável, e isso não é problema meu. Essas pessoas precisam desconstruir o próprio capacitismo, e eu não preciso me sentir mal por isso. Quando entendi que não era um problema andar devagar e dar tempo ao meu corpo para que a dor parei de detestar a ideia de sentir dor. Dor é parte da minha vida. Sempre sinto e sempre vou sentir. O que cabe a mim é apenas aceitar que meus limites são mais estreitos que os dos meus amigos, e que nem sempre eu vou conseguir subir as escadas para chegar ao xerox da faculdade.

Aceitar-se não é um processo fácil, e também não foi fácil aceitar a minha dor. Eu ainda não gosto de senti-la, mas, a partir do momento em que aceitei que ela fazia parte de mim e não era algo alienígena, como um vírus ou uma bactéria, ficou mais fácil aceitar outras coisas, como a minha celulite, minhas espinhas, minhas cicatrizes, minhas alergias, minha barriga, enfim, todas as minhas falhas. É claro que não aceitei todas, porque, como disse, aceitar-se é um processo complicado, e ninguém se aceita por completo, mas já melhorei muito. Ao entender que meu corpo era lento e, muitas vezes, incapaz de fazer coisas que outros corpos fazem, comecei a entender que o mesmo se aplica à minha mente. No final, por mais que seja ruim conviver com dor, ela me ensinou que as pessoas são diferentes e merecem que seus limites sejam respeitados. E que isso começa com você mesmo aceitando seus próprios limites.

Tudo tem limites, mas a zoeira…

Eu estou ciente de que este post pode me deixar infame nas interwebs. Isso é porque 2014 foi o ano da zoeira – e eu não me assustarei se 2015 também for. Com uma plataforma de disseminação rápida como o facebook, as páginas de zoeira puderam se espalhar, e elas existem de todas as formas possíveis. Aí você me pergunta “mas Nathália, você vai querer ver problema até na zoeira agora?”, e eu respondo, não me leve a mal, eu também gosto de zoeira. Meus amigos que o digam. O problema é quando a zoeira não encontra limites, o que é fácil de acontecer na internet, porque, como todos nós sabemos, ela não tem limites.

Será?

A primeira notícia que eu li hoje foi a do suicídio de Leelah Alcorn. Não vou entrar em detalhes sobre esse caso no blog porque sou cis e não pretendo me meter numa luta que não é minha; se alguém quiser saber mais sobre a luta das pessoas transgêneras binárias, pode seguir o perfil da Daniela Andrade e do João Nery no facebook, por exemplo, ou ler o Batatinhas ou o Nonbinary.org, se quiser saber sobre a luta das pessoas não-binárias. O foco desse post não é o fato da Leelah ser trans, mas sim, o seu suicídio. A notícia dele me fez lembrar de todas as vezes que eu vi piadas de extremo mau gosto sobre suicidas na internet (e fora dela também), e sobre todo tipo de assunto com o qual não se faz piadas. Se você ainda não pegou o espírito da coisa, vou dar alguns exemplos (dos assuntos, não das piadas, não quero que esse post seja trigger para ninguém): transtornos alimentares, depressão, transtornos de personalidade, violência doméstica, infanticídio, estupro, pedofilia… Eu podia ficar aqui fazendo essa lista até o final de 2015, mas acho que agora já deu para ter uma ideia. A maioria das pessoas que eu conheço tem o bom senso de saber que não se faz piada com esses assuntos pesados, que podem causar emoções muito negativas em algumas pessoas, mas tem gente que sempre me pergunta “por que eu não posso fazer piada com [insira assunto sensível aqui]”.

Bom, vamos imaginar uma situação. Pense na pessoa que você mais ama. Pense nos momentos bons que você já passou com essa pessoa, em todas as vezes que vocês riram juntes, jogaram juntes, se divertiram juntes. Pode até pensar nas brigas, se elas fizeram as duas pessoas mais felizes, no final. Pensou? Ok, então agora pense em como você se sentiria se essa pessoa morresse. A menos que a situação de morte de alguém querido não seja traumática para você (o que também não é exatamente errado), você vai ficar muito triste por bastante tempo. Imagine, agora, que a perda dessa pessoa foi tão traumática que você desenvolveu transtorno do estresse pós-traumático (TEPT). Imagine, também, que essa pessoa querida tenha morrido atacada por um gorila. Então, oito meses depois da morte dessa pessoa, quando seu TEPT está bem estabelecido e você não consegue superar essa perda de forma alguma, você está, em um dia tranquilo e razoavelmente alegre, olhando o facebook, quando vê um vídeo de uma pessoa sendo atacada por um gorila. Você vai, imediatamente, começar a ter sintomas de ansiedade e estresse intensos, e provavelmente terá um ataque de raiva, pânico ou qualquer outro tipo de reação emocional muito negativa. Bom, o mesmo aconteceria se aparecesse um vídeo de uma pessoa contando uma piada sobre pessoas que foram atacadas por um gorila, ou algo assim.

E aí me perguntam de novo: “mas as pessoas têm traumas com todo tipo de coisa, eu vou parar de fazer piadas completamente?”, e novamente eu respondo, não. O caso que eu peguei foi obviamente exagerado. Alguns assuntos, como aqueles que eu citei no começo, são sensíveis para a maioria das pessoas que já tenha passado por essa experiência e/ou seus entes queridos. É claro, existem os que lutam contra um TEPT ou uma depressão ou qualquer tipo de emoção negativa fazendo piada, mas não é justo e nem compensa fazer milhares de pessoas sofrerem porque uma ou duas delas ia gostar desse tipo de piada. É o mesmo caso da cantada de rua: a grande maioria das mulheres alega não gostar; é justo continuar com as cantadas por causa das que alegam gostar delas? E eu sei, às vezes é difícil saber qual ou quais assuntos evitar fazer piada sobre, então eu fiz uma lista para ninguém ficar perdide.

  • suicídio
  • transtornos mentais
  • transtornos alimentares
  • transfobia, lesbofobia, bifobia, homofobia
  • racismo
  • classismo
  • capacitismo
  • gordofobia
  • escravidão
  • violência doméstica
  • violência contra a mulher
  • estupro
  • assassinato (e aí pode incluir o feminicídio e o infanticídio)
  • pedofilia
  • abusos físicos, emocionais e sexuais
  • qualquer coisa que viole os direitos humanos

É claro que ficou faltando coisa, porque eu não vou lembrar de tudo agora, mas a dica é que, antes de fazer uma piada, faça duas perguntas a si mesme: 1) alguém precisa se tratar para se livrar desta coisa sobre a qual eu vou fazer a minha piada? 2) existe algum grupo organizado que lute contra o assunto da minha piada? Se a resposta para uma dessas perguntas for sim, NÃO FAÇA, ou você é um babaca.